写于 2018-12-06 09:18:02| 澳门凯旋门投注网址| 澳门凯旋门投注官网

小梅森怀特的皮肤状况如此严重,以至于即使在他的睡眠中翻身也会让他留下哭泣的水泡

这位来自汉普郡灵伍德的六岁孩子留下了令人痛苦的疮,他的皮肤即使在最轻微的触碰下也会脱落 - 他甚至不能在没有撕裂气管的情况下吃固体食物

妈妈克里必须用棉花和绷带包裹她的儿子,试图防止他的皮肤脱落 - 但勇敢的梅森拒绝让罕见的情况阻止他

梅森出生时大量皮肤缺失,他被诊断患有无法治愈的大疱性表皮松解症(EB),35岁的克里和45岁的丈夫罗德被告知他们的儿子可能永远不会走路

但令人难以置信的是,他已经无法与朋友一起跑来跑去 - 而且即将完成他上学的第一年

35岁的妈妈凯里解释了梅森对这种情况的绝望情绪,这种情况可以轻轻地撕裂或使他的皮肤水肿,然后消失

她说:“他一直问我'我什么时候再恢复正常妈妈

'我永远都不知道该说些什么

“有一天,他在休息室里踢足球只持续了几秒钟,但他的脚却出现了巨大的水泡

“我们不得不向他解释他不能踢足球,这绝对让他心碎

”但他并没有长时间伤心,他决定打高尔夫球 - 这对他来说更容易,因为我们可以绷带他为了确保他们比他的脚更容易安全

“Kerry,兼职舞蹈老师甚至不得不看着Mason睡觉时翻身可能会导致他的皮肤撕裂

她补充说:”这是24岁-7工作

“我们轮流在夜间观察他,以防他猛烈地移动并且他的皮肤起水泡

”即使在枕头上轻轻一碰他的脸,也会撕裂他脸颊上的皮肤

我们必须像鹰一样看着他

“他在咳出食道衬里六个月后进入重症监护室,这意味着他现在必须通过一根管子进食.Kerry和Rod每天还要花三个小时包裹梅森的四肢用绷带来防止对他的身体造成任何进一步的伤害

克里说有时候他们认为他们的小斗士可能无法在战斗中存活下来

“我们都不得不做出很大的牺牲,不仅仅是我自己和罗德,还有我们的其他孩子“但是他们一直都很聪明,”他说道,“在最初的几年里,我以为我们会失去他,这只是接下来的一件事

”然而,现在,梅森已经开始上学并喜欢相对正常感

克里说:“我一直担心他上学,但他绝对喜欢它

“他只是笑着笑,其他孩子都爱他,今年他被邀请参加19个生日派对

”他是我们的小先生!“虽然他仍然受到他能做的严重限制,但克里说小进步给了她“她现在可以吃半罐乳蛋糕,通常只是为了让他吞咽,”她说

“他上周也在自己的花园里走了一段时间,这就是这样

很可爱

“我曾经问过'为什么是我

'当他受苦的时候,但现在我知道我有他的理由,我不能为他感到骄傲

“他是我的小超级英雄